Редакция Newia.ru публикует пост авторов телеграм-канала «Новый век», в котором они рассуждают на тему выделения средств для поддержки президента Белоруссии Александра Лукашенко и на лечение орфанных детских заболеваний. Текст приводится без редактуры, мнение редакции может не совпадать с мнением авторов «Нового века».
Лукашенке в Сочи обломилось, как известно, от щедрот национального лидера 1,5 млрд. баксов. То есть примерно 112,5 млрд. руб. В общем-то, пошло, конечно, говорить о том, что эти деньги можно было бы потратить умнее, типа, на больных детей. Потому что всегда и любые деньги можно потратить на больных детей, но как бы ни было их жалко, есть ведь и другие задачи. Или нет? Может в семье, в которой тяжело болеет ребенок, отец забрать деньги, нужные для его лечения, и дать в долг соседке, которая никогда не вернет, но подмигивает, что как-нибудь при оказии заглянет за солью и отдаст натурой?
В России не менее 700 человек, большинство из которых – дети, (единого реестра нет, минздав не але, благотворители называют цифры до 2000) болеют спинально-мышечной атрофией. Это хреновая болезнь – гарантированная смерть, причем крайне мучительная, в состоянии ежедневной пытки. Лечится штатовским лекарством спинраза по 8 млн. руб. за укольчик. Первый годовой курс – 6 уколов, в дальнейшем – 3 ежегодно, и человек будет жить.
Путин в курсе проблемы: в начале июня он вместе с вице Голиковой встречался с заинтересованной общественностью. Велено было Голиковой создать фонд, куда будут складывать федеральные, региональные и частные деньги, чтобы эти американские укольчики покупать. Как водится с подобными поручениями президента, Голикова на это дело забила. Аккуратно забила: создание фонда запланировано на следующий год, первые выплаты на больных пойдут, соответственно, в 22 году. Средний срок жизни пациента без укольчиков – как раз два года, очень удобно.
Немного арифметики. 700 человек по 3 укола в год по 8 млн. за укол равно 16,8 млрд. руб. 16,8. А Лукашенке отдается 112,5. 15% этой суммы – цена жизни не менее 700 русских, из которых выживут единицы, сумевшие разжалобить какого-нибудь олигарха.
Казалось бы, просто все – деньги есть, надо их только направить в нужном направлении. Но вместо этого не только не создан фонд, не только нет поручения создать единый реестр и график финансирования, но и нет точных данных, что заболевание включено в «список 14».
Список этот – это список т.н. орфанных (редкостных) болезней, лечение которых финансируется государством особо, поскольку деньги на это лечение неподъемны ни для какого семейного бюджета, кроме сотни-другой семеек олигархов. И деньги именно на лечение по этому списку в бюджете 21 года и последующих двух лет сокращены почти на 20 млрд. В проекте бюджета закладываются порядка 60 млрд. руб. на эту программу. Вместо помощи Лукашенке эту сумму можно было почти утроить. Но она сокращена.